Cuando nació, Carlota era un bebé aparentemente normal. Sin embargo, a
los nueve meses la pediatra comentó que no sujetaba bien la cabeza. Nada
hacía presagiar que sería una de esas niñas cuyas historias se cuentan cada
28 de febrero, día de las enfermedades raras. Primero tardaba en andar;
pero bueno, «ya andará». Después no decía ni una palabra; pero «ya
hablará». Y del pediatra al neurólogo, y del neurólogo al fisioterapeuta, y del
fisioterapeuta al logopeda, hasta la bofetada definitiva: «No esperéis que
vuestra hija baje jamás sola a por el pan ni firme unos documentos». Carlota
tenía entonces cuatro años y faltaban todavía más de seis años para poner
nombre a lo que le pasaba. Carlota tiene Syngap1, lo que le provoca
múltiples trastornos. En este libro, Gonzalo Bermejo, su padre, habla de su
experiencia, de cómo pasar del dolor a la aceptación, cómo entender y
sobrellevar el duelo cuando se recibe el diagnóstico, cómo permitirse sentir
las emociones y resolverlas, cómo superarse y aprender a buscar
soluciones, cómo cuidar la relación de pareja en mitad de la lucha diaria o
cómo gestionar las necesidades educativas y de todo tipo de los que sufren
una enfermedad rara. ¿Lo novedoso? Que sus conocimientos de coaching y
su amor a Carlota pueden ayudar a otros padres en este camino tan
complejo.
